Dottern har mest ont hemma
Fråga:
Jag är pappa till en flicka på 6 år. Hon har bindvävssjukdomen EDS som orsakar smärta och trötthet om aktivitets nivån under dagen inte anpassas efter hennes förutsättningar. Dessa problem uppträder främst på kvällen efter aktiviteter i form av utmattningsvärk/trötthet. Hon berättar för oss när hon har ont så vi kan hjälpa henne. Andra vuxna runt vår dotter har väldigt liten förståelse för detta, vi får ständigt höra att hon inte säger till att hon har ont.
Min fråga är: Är barn mer benägna till att visa hur dom mår inför sina föräldrar. Kan barn hålla tillbaka sina symptom till dom kommer hem, eller kan olika stimuli som kompisar och aktiviteter göra att barnet inte förmår att känna obehagen i de miljöerna?
Svar:
Du ger själv bra svar på dina frågor. Jag har inte forskat vetenskapligt inom detta område men jag har fyrtio års klinisk erfarenhet senast som skolläkare. Det du skriver om din dotter stämmer väl in på mina egna iakttagelser av barn med kroniska sjukdomar och funktionsnedsättningar.
Barn med kroniska sjukdomar och funktionsnedsättningar vill ju vara som andra barn. Det gör att de anstränger sig till det yttersta för att hänga med i vardagens sysslor och lek. Ibland ser man hur barn med funktionsnedsättningar tar ut sig mer och tar större risker i lek och idrott. Det har också ett pris. I värsta fall att barnet skadar sig men oftast så att barnet är fullständigt slut av värk och utmattning när det kommer hem och är ensamt med föräldrar och syskon.
Det är också så att leken distraherar och stimulerar barnet så till den grad att det bortser från trötthet och smärta så långt det bara går. Barnet är också tidigt medveten om sin funktionsnedsättning och gör allt för att dölja och kompensera den. Men hemma hos föräldrarna får man vara sig själv, visa sig svag och få vila och tröst.
Lite överdrivet kan man säga att barnet har två sidor. Den ena är ett aktivt och glatt barn och den andra ett trött, ledset och smärtpåverkat barn. Anhöriga och andra, som inte är så nära barnet dygnet runt får intrycket att barnet inte är så sjukt och inte har några svårigheter.
Det är viktigt för barnet att det får vara ledsen och svag hemma samtidigt som man behöver tala med anhöriga och personal i förskola och skola och beskriva barnets två sidor och barnets behov både att vara som andra barn men också behovet av tröst, vila och återhämtning p.g.a. sin sjukdom.
Besvarad av:Gudmund Stintzing, barnläkare, docent
Försäkra ditt barn
Med vår barnförsäkring är ditt barn försäkrat dygnet runt mot sjukdom och olycksfall.
